De Warmste Week zet dit jaar onzichtbare ziektes in de kijker. Erkenning voor mensen met een onzichtbare ziekte is cruciaal. Marc Libeert, actief bij Pass Kortrijk en de Vriendenkring Nierpatiënten Kortrijk, pleit voor meer begrip en een mentaliteitsverandering.
Wat zijn onzichtbare ziektes?
Marc: “Dat zijn lichamelijke en geestelijke ziektes die je niet ziet en waar mensen meestal niet mee te koop lopen. Ik zal niet proberen om alle onzichtbare ziektes op te sommen. Ik zou er ongetwijfeld een hoop vergeten. Wat ik wel goed ken, zijn nierziekten en autisme. Mijn eerste vrouw, Maureen Lievyns zaliger, was nierpatiënte. Zelf kreeg ik pas op mijn 59e de diagnose autisme.”
Vooroordelen en onbegrip
“Ik heb van Maureen geleerd om mensen nooit te beoordelen en veroordelen op basis van hun gedrag, want je weet nooit wat erachter zit. Iemand die strompelt over straat, is niet per se een zatlap. Hij kan evengoed een evenwichtsstoornis hebben. Iemand die zich wat onhandig of afwijkend gedraagt, kan autisme hebben. Wie snel uitgeput raakt en niet mee kan, krijgt al snel te horen: ‘Doe wat meer je best’, terwijl het vaak gewoon fysiek niet lukt. Mensen staan zo vlug klaar met hun oordeel en leggen niet meteen de link met een ziekte.”
Niet zien is niet geloven
“Het niet zien betekent dikwijls het niet geloven. Je moet jezelf telkens verantwoorden of verdedigen dat je ziek bent. Een lastig aspect is hoe mensen je aanspreken, zelfs zij die weten van je aandoening. Zoals de vraag ‘Hoe ist?’ Wanneer iemand mij vraagt hoe het met mij gaat, stel ik de wedervraag ‘Wil je het echt weten?’ Dan merk je vaak dat de ander er liever niet op ingaat, zich ongemakkelijk voelt en niet goed weet hoe te reageren.”
“Een van de pijnlijkste opmerkingen die je kan krijgen als je leeft met een onzichtbare ziekte is: ‘Je ziet er goed uit’. Hoewel goed bedoeld, voelt het vaak als een twijfel aan je klachten, alsof je niet écht ziek kunt zijn. Terwijl je juist alles hebt gegeven om ergens aanwezig te zijn, iets wat je achteraf vaak moet bekopen met uitputting. Veel mooier is als je te horen krijgt: ‘Blij dat je erbij bent.’ Daarmee toont de ander waardering voor de inspanningen die je geleverd hebt.”
Onvoorspelbaar
“Onzichtbare ziektes zijn meestal onvoorspelbaar. Je maakt afspraken, maar soms kan je die niet nakomen omdat je op dat moment echt geen energie hebt. Wat pijn doet, is wanneer anderen voor jou gaan beslissen dat je het waarschijnlijk toch niet zal kunnen … en je dus niet meer uitnodigen. Doe dat alsjeblieft niet. Blijf uitnodigen, ook al heeft iemand al vijf keer moeten afzeggen. Misschien lukt het de zesde keer wél. Want als je stopt met uitnodigen, duw je die persoon langzaam richting isolement. Oordeel niet, denk niet in iemand anders plaats, accepteer het gewoon. Dat maakt een wereld van verschil. Een mentaliteitswijziging is meer dan nodig.”
Mantelzorgers
“Mantelzorgers zijn mijn stokpaardje. Vergeet hen niet in het verhaal van onzichtbare ziektes. Ze leven mee met de ziekte, passen zich voortdurend aan en moeten vaak hun eigen plannen opgeven. Ook zij hebben steun nodig. Gelukkig krijgen ze steeds meer aandacht, maar het blijft belangrijk: ze zijn mee ziek. Geef hen af en toe ruimte om te ontsnappen, met begrip van beide kanten.”
Engagement
“Bij de late ontdekking van mijn autisme kwam ik in contact met de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) en werd vrij snel actief als vrijwilliger in Pass Kortrijk. Mijn eerste vrouw zaliger lag aan de basis van de oprichting van Vriendenkring Nierpatiënten Kortrijk (VNK). Bij haar overlijden heb ik haar bestuursfunctie overgenomen, ondertussen ben ik voorzitter. Ik ben bouwkundig ingenieur en wil iets bouwen en realiseren. Dat kan ik in beide organisaties.”
“Pass Kortrijk biedt vrijetijdsactiviteiten door en voor mensen met autisme die zelfredzaam zijn. Er zijn ook gespreksavonden waar ervaringen en kennis uitgewisseld worden. De VNK is er voor nierpatiënten en hun naaste omgeving. De vriendenkring organiseert allerlei activiteiten met gezellig samenzijn, zoals een lentebijeenkomst, familiehappening en kerstfeest en de jaarlijkse dialysereis.”