Op 21 april organiseert de brede eerstelijnspraktijk Lijn 1 de eerste Lijn 1-Talk over de impact van endometriose. Seksuoloog Siel Windels en ervaringsdeskundige Katrijn Decoster lichten alvast een tipje van de sluier.
Lijn 1-Talk
Bij endometriose bevindt zich weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder, vaak met hevige pijn tot gevolg. De ziekte heeft niet alleen lichamelijke, maar ook emotionele en relationele gevolgen. Seksuoloog Siel Windels (26) is een van de sprekers op de Lijn 1-Talk: “Lijn 1 is een groepspraktijk met verschillende hulpverleners, zoals psychologen, een perinatale coach, ergotherapeut ... Die multidisciplinaire samenwerking maakt doorverwijzen eenvoudig.”
Taboe doorbreken
“Endometriose veroorzaakt pijn, maar de specifieke klachten verschillen van persoon tot persoon. Elk verhaal is ‘uniek’. Jammer genoeg worden de pijnklachten nog te vaak geminimaliseerd: ‘Het hoort bij de menstruatie’. De normalisatie van deze pijn zorgt voor blijvende onzichtbaarheid en taboe. Dat geldt ook voor de impact van endometriose op intimiteit. Hoewel seksualiteit vandaag meer bespreekbaar is dan vroeger, blijft er een taboe bestaan rond moeilijkheden in de seksuele beleving. Met de Lijn 1-Talk hopen we dat te doorbreken.”
Hevige pijn
Katrijn Decoster (31) kampte jarenlang met endometriose: “Mijn klachten gaan al terug tot mijn eerste menstruatie. Als tiener stap je dan naar je mama en krijg je goedbedoelde raad zoals: ‘Dat gaat wel over. Leg een kersenpitkussentje op je buik’. Maar mijn pijn bemoeilijkte het om naar school te gaan. Hij werd zelfs nog heviger toen ik stopte met anticonceptie, omdat die de symptomen onderdrukt. Zo belandde ik enkele keren op spoed tijdens mijn menstruatie.”
Onbegrepen klachten
“Ik bezocht tal van gynaecologen, die allemaal zeiden dat er niets aan de hand was. Daardoor minimaliseer je op de duur je eigen pijn. Vroeger was endometriose weinig bekend bij zorgverleners. Ik vermoed sterk dat mijn mama de ziekte al had, want ook mijn twee zussen hebben ze. Bovendien wil de westerse geneeskunde eerst iets zien om het te geloven. Ziet men niets, dan is het er zogezegd niet en ben je niet echt ziek. Maar endometriose is niet altijd zichtbaar. Kleine cellen worden niet opgemerkt, maar kunnen hevige pijn veroorzaken. Alleen een kijkoperatie biedt 100% zekerheid.”
Nieuwe hoop
“Uiteindelijk gaf een osteopaat hoop. Ze voelde met haar handen dat er iets mis was en zei dat ze haar schoen zou opeten als ik geen endometriose had. Na de diagnose volgde een eerste operatie waarbij het weefsel weggebrand werd. Twee maanden later kwam de pijn nog heviger terug. In het ziekenhuis beweerde men dat dit onmogelijk was. Maar in een ander ziekenhuis zag men dat er resten van het weefsel achtergebleven waren. Daardoor kon de ziekte verder groeien. Ze zat ondertussen van mijn lies tot aan mijn middenrif. Daarom werd ik een tweede keer geopereerd. Toch zijn niet alle klachten verdwenen: na al die jaren moet mijn lichaam wennen aan minder pijn.”
Community F*ck Endo
“Vanuit mijn persoonlijke verhaal en kwaadheid groeide het idee om iets te doen. Ik wil vrouwen in een gelijkaardige situatie hoop bieden. Daarom startte ik de community ‘F*ck Endo’. Ook intimiteit komt aan bod. Vrouwen die pijn ervaren tijdens het vrijen, zwijgen daar vaak over. Ik wil tips geven hoe je dat toch met je partner kan bespreken. Mijn droom is om een boek te schrijven.”
Meer dan fysieke klachten
Siel: “De lange zoektocht die voorafgaat aan een diagnose, geeft vrouwen het gevoel dat ze niet serieus genomen worden. Zo’n community kan een waardevolle bron van steun vormen voor lotgenoten. Naast het erkennen van symptomen, kan het ook bijdragen aan kennisontwikkeling en biedt het een houvast. Lichamelijke klachten hangen nauw samen met het psychosociale welzijn. Pijn tijdens seks negeer je beter niet. Het heeft geen zin om jezelf te forceren. Ga er niet van uit dat er geen andere optie is. Bespreek je klachten met je partner of een seksuoloog, die mee op zoek kan gaan naar wat jij nodig hebt.”