"Je mag zijn wie je bent

Donderdag 2 april is het Wereld Autisme Dag. Elise Bauwens (30) is vrijwilliger bij Autisme Vlaanderen en kreeg drie jaar geleden zelf de diagnose autisme. Door die diagnose leerde Elise aanvaarden dat ze anders is én dat dat helemaal oké is.

ADHD en/of autisme

Elise was zeven jaar toen ze de diagnose ADHD kreeg. “Ik was een heel actief en impulsief meisje. Ik verveelde mij snel en had veel uitdaging nodig. Ondanks die voortdurende drang naar nieuwe dingen, voelde ik ook nood aan voorspelbaarheid en structuur. Dat zijn basiskenmerken van autisme, maar begin de jaren 2000 heerste daar nog een heel stereotiep beeld over. Autisme was iets voor jongens. Die waren een krak in wiskunde, speelden met treintjes en hadden weinig sociale vaardigheden. Dat plaatje paste niet bij mij en daarom werd er nooit aan autisme gedacht. Zelf voelde ik evenwel dat er meer aan de hand was.”

Een aantal jaar geleden begon Elise daarom zelf research te doen. “Bij alles wat ik las rond autisme, herkende ik dingen van mezelf. Ik had moeite met oogcontact maken en een hekel aan smalltalk. Prikkels en emoties kwamen ongefilterd binnen, waardoor ik problemen had om ze te verwerken. Wanneer ik een nieuwe interesse had, verdiepte ik mij er volledig in, tot het bijna een obsessie werd. Omdat ik nood had aan duidelijkheid, liet ik me testen. Dat leidde uiteindelijk tot mijn diagnose.”

Duidelijkheid

De diagnose zorgde er in de eerste plaats voor dat gedragingen uit het verleden een verklaring kregen. “Op school kon ik door een onverwachte gebeurtenis soms de zelfcontrole verliezen. Terwijl ik op dat moment nood had aan een rustige en prikkelvriendelijke ruimte, werd ik gestraft. Daardoor raakte ik nog meer overstuur. Als ik thuiskwam was ik daarvan zodanig uitgeput, dat ik het ook nog eens uitwerkte op mijn ouders en zus. Al die crises hadden nu een oorzaak. Ik was niet zomaar een veeleisend kind.”

Daarnaast heeft een officiële diagnose ook praktische gevolgen. Ze biedt toegang tot gepaste en betaalbare hulp. “Ik bezocht gespecialiseerde centra, kreeg begeleiding aan huis en ben nog altijd in therapie bij een psycholoog. Zelf ben ik ook vrijwilliger bij Autisme Vlaanderen (voorheen Vlaamse Vereniging Autisme). Deze organisatie heeft afdelingen in verschillende steden en gemeenten, waaronder Kortrijk. Wij bieden onder andere een veilige plek voor ontmoetingen tussen mensen met autisme. Ook hun gezinsleden zijn daarbij welkom. Op dinsdag 5 mei om 19 uur is er zo’n ontmoetingsmoment in het Dakcafé van het stadhuis.”

Dagelijks leven

Dat hulp zoeken geen overbodige luxe is, blijkt uit de impact die autisme heeft op het dagelijkse leven van Elise. “Naar de supermarkt gaan is voor de meeste mensen een routineklusje, maar voor mij is dat een uitdaging. Naast de prikkels van lawaai en drukte, kan het ook lastig worden wanneer iets uitverkocht is of niet op de vertrouwde plek staat. Een ander voorbeeld is mijn woon-werkverkeer per trein. Ook dat is niet de meest voorspelbare omgeving. Gelukkig heb ik mechanismen aangeleerd, waarmee ik mezelf kan behelpen. Zo verlaat ik nooit het huis zonder mijn geluidsreducerende hoofdtelefoon. En ik heb altijd wel een ‘fidget toy’ in mijn zakken zitten, waaraan ik kan prutsen om rust te vinden.”

Vrijetijdsbeleving is belangrijk om mentaal evenwicht te vinden. Dat geldt ook voor Elise. “Ik speel dodgeball bij de Golden Spurs in Kortrijk. Hoewel ik het enorm leuk vind en het mij mentale energie geeft, moet ik er telkens de vele prikkels bijnemen. Tijdens de matchen kan het er stevig aan toegaan. Er is focus nodig en tegelijk is er veel afleiding. Na een matchdag ben ik zodanig uitgeput, dat ik de dag nadien niet in staat ben om te gaan werken. Gelukkig heb ik een begripvolle en flexibele werkgever.”

“Ook tijdens familiefeestjes of een uitstap met vrienden kan de toevloed aan prikkels overweldigend zijn. Op zo’n moment is het fijn als er een plekje in de buurt is, waar ik even tot rust kan komen. Je ziet de laatste jaren steeds vaker stilteplekjes opduiken op festivals en andere evenementen. Op de Kortrijkse Paasfoor heb je elk jaar een prikkelvriendelijke namiddag en de stad creëert ook stilteplekjes om aan de chaos te ontsnappen. Die zijn niet alleen welgekomen voor mensen met autisme, maar ook voor anderen die even wat rust kunnen gebruiken.”

Taboe doorbreken

Een hoofdtelefoon op de trein, een rustig plekje op een feest of haken tijdens een lange vergadering. Elise vond al heel wat middeltjes om met haar autisme om te gaan, maar dat geldt niet voor alle personen met de diagnose. “De symptomen en de triggers zijn bij niemand identiek. Autisme is een neurologische aandoening. Dat betekent dat je hersenen anders werken. Als kind hoorde ik vaak de opmerking: Doe eens normaal! Daaruit leidde ik af dat ik niet normaal was en mij moest aanpassen. Ik kopieerde het gedrag van anderen of zette een masker op. Maar nooit jezelf kunnen zijn, is onhoudbaar. Het leidt tot inzinkingen en zelfs depressies.”

“Door open over mijn ervaringen te praten, wil ik het taboe rond autisme doorbreken. Langs de ene kant wil ik andere mensen op het spectrum een hart onder de riem steken. Ja, je bent anders, maar je bent daarom niet minder. Je mag zijn wie je bent. Aan de andere kant wil ik mensen inzicht geven in de moeilijke evenwichtsoefening, die personen met autisme elke dag maken. Mensen zeggen mij soms: Iedereen heeft dat toch een beetje? Maar daarmee minimaliseren ze het probleem. Jazeker, iedereen heeft specifieke trekjes of gewoonten, maar het zijn de combinatie en de intensiteit die het voor mij zo moeilijk maken.”