Op 21 september is het Wereld Dementie Dag. Op die dag schenken we aandacht aan de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. In juni 2021 kreeg Heulenaar Carine Vandorpe (64) de diagnose. Samen met dochter Kelly Declercq (33) kijkt ze terug op de hoogtes en laagtes die volgden.
Werk en gezin
In de jaren 70 eindigde de schoolplicht veel vroeger dan nu. Carine ging vanaf haar 15e werken. “Dat was normaal toen. Je hielp zo mee het gezin ondersteunen. Ik ging aan de slag in de textielnijverheid en werkte jarenlang in een spinnerij. Nadat ik mijn vier kinderen had grootgebracht, ging ik aan de slag als huishoudhulp, onder andere bij Familiehulp. Op het eind van mijn carrière werkte ik in de keuken van een feestzaal. Ik stond altijd in dienst van anderen en leerde zo mijn plan trekken. Het feit dat ik nu stap voor stap alles uit handen moet geven, weegt daardoor extra zwaar.”
Diagnose
Carine kreeg de diagnose van de ziekte van Alzheimer in juni 2021, maar dochter Kelly herinnert zich dat er al langer iets niet in orde was. “Het begon met de typische symptomen: vergeetachtig zijn en vaak dezelfde dingen zeggen. De verhalen gingen steeds vaker over het verleden, terwijl ze moeite had met recente herinneringen. In 2020 gingen we voor het eerst naar de neuroloog. Die vermoedde dat het om stress ging, maar de symptomen werden enkel erger. Pas een jaar later kwam de officiële diagnose van een andere neuroloog. Ondanks het feit dat we het ergens wel verwacht hadden, zette het onze wereld op zijn kop.”
Aanvaarden of ontkennen
Dat mensen op verschillende manieren omgaan met zo’n nieuws, was ook in de omgeving van Carine te merken. Carine reageerde zelf met verslagenheid. “Ik voelde wel dat er iets aan de hand was, maar kon het niet begrijpen. Ik voelde me verward en verdrietig.” Ook Carines man Jean-Pierre had het er moeilijk mee. Kelly: “Papa wou niet dat er iets zou veranderen. Hij bleef verder doen alsof er niets was. Zelfs na al die jaren is hij nog altijd niet helemaal uit de ontkenningsfase. Net zoals mama is hij een plantrekker. Hij is het gewoon om alles zelf op te lossen. Alleen gaat dat op de duur niet meer.”
Controle verliezen
Omdat Carine al van haar 15 jaar werkte, stond ze net voor haar pensioen toen ze de diagnose kreeg. “Opnieuw werken zat er niet meer in. Dus was ik plots voltijds thuis bij mijn echtgenoot die ook al met pensioen was. Toen we nog werkten, verdeelden we de taken. Jean-Pierre hielp in het huishouden zo goed hij kon, maar ik behield graag de controle. Die controle heb ik de laatste jaren steeds meer moeten loslaten en dat kan mij nog altijd frustreren. Afwassen lukt nog een beetje, maar koken niet meer. Ik zou bijvoorbeeld aardappelen opzetten, maar dan vergeten om er water bij te doen. Zonder mijn man zou ik niet meer thuis kunnen wonen.”
Relaties veranderen
Kelly vult haar mama meteen aan: “Maar dan zou ik je wel in huis nemen hoor.” Ook voor Kelly had de diagnose van haar mama een grote impact. “Mijn eerste reactie was dat ik zoveel mogelijk tijd met haar moest doorbrengen, zolang ze zich nog herinnerde wie ik was. Mijn gedachten waren constant bij haar, waardoor ik mijn eigen gezondheid stilaan uit het oog verloor. Mama en ik hebben altijd een goeie relatie gehad, maar haar ziekte maakt het soms niet gemakkelijk. Ze is altijd rechtuit voor haar mening uitgekomen, maar de afgelopen jaren doet ze dat nog veel ongeremder dan vroeger. Voor mij is het al moeilijk om daar telkens rustig onder te blijven, maar voor mensen die haar situatie niet goed kennen, is het soms zelfs choquerend. Dat zet relaties onder druk.”
Kleine gelukjes
Carine en haar man, die recent zelf een operatie onderging, vinden het moeilijk om hulp te aanvaarden, maar soms kan het niet anders. Kelly probeert hen daarin bij te staan. “Er komt nu een poetshulp en ook de strijk hebben ze uit handen gegeven. Ik probeer nog altijd zoveel mogelijk tijd met mama door te brengen: samen gaan wandelen, naar de kermis met de kleinkinderen, een fotoshoot … Het zijn lichtpuntjes in haar leven. Dan zie ik in haar ogen dat ze geniet van het moment.”
Het Ventiel
Kort na haar diagnose leerde Carine via de dokter Het Ventiel kennen. Deze vrijwilligersorganisatie werd in 2013 opgericht door Gudrun Callewaert en organiseert activiteiten voor mensen met jongdementie. Carine: “Van bij ons eerste gesprek met Gudrun was ik op mijn gemak. Ik ben er tussen lotgenoten. Zij ervaren dezelfde dingen als ik, maar we hoeven er niet per se over te praten. We voelen elkaar gewoon aan. De activiteiten worden begeleid door buddy’s. Deze vrijwilligers zijn altijd zorgzaam, geduldig en vormen geen oordeel. Ze aanvaarden mij zoals ik ben met mijn ziekte.”
Zinvolle tijdsbesteding
Dankzij Het Ventiel kan Carine zich vier keer per week enkele uren uitleven. “Op maandag is er een kunstatelier. Ik heb daar al veel mooie kadertjes gemaakt (glundert). Op dinsdag gaan we naar de fitness, op donderdag gaan we zingen en op vrijdag maken we altijd een wandeling.” Kelly vult aan: “Die activiteiten zijn echt een moment voor mama alleen, zonder dat papa of ik daarbij zijn. Ze geven haar enorm veel rust. Daarnaast organiseert Het Ventiel ook enkele activiteiten die we als familie kunnen meebeleven. Eerder dit jaar was er bijvoorbeeld een modeshow in het stadhuis van Kortrijk. Mama, ikzelf en mijn dochter Leana straalden op de catwalk.”
Superfan
Tot slot leeft Carine ook helemaal op tijdens optredens van haar idool Herbert Verhaeghe. De Kuurnse zanger en presentator maakt daarna met plezier tijd voor een praatje. Kelly: “Zijn schoonmoeder ging naar Het Ventiel en na haar overlijden schreef hij een aanstekelijk liedje over de vreugde die zij er beleefde. Net zoals mama dus. De opbrengst van die single ging trouwens naar Het Ventiel.”
Dementievriendelijke Week
Tijdens de Dementievriendelijke Week besteden verschillende Kortrijkse organisaties aandacht aan de ziekte. Er zijn muzikale namiddagen, workshops, expo’s, praattafels, wandelingen … voor personen met dementie en hun mantelzorgers. De wijkteams bieden praktische info en tips over zorg en ondersteuning thuis.