Op 23 juni vieren we elk jaar de Dag van de Mantelzorg. Het moment om stil te staan bij de onmisbare inzet van meer dan 2 miljoen Vlamingen die dagelijks belangeloos voor een ander zorgen.
Dag en nacht zorg
Mantelzorgers zetten zich belangeloos in voor een familielid, vriend of buur met een zorgnood. Maar liefst 1 op 3 Vlamingen neemt die rol op zich. De alleenstaande mama Stephanie Huysentruyt (51) is daar een krachtig voorbeeld van. Stephanie: “Mijn dochter Imani (24) heeft een verstandelijke beperking, autisme en DCD (dyspraxie). Dat laatste is een coördinatie-ontwikkelingsstoornis. Daardoor heeft ze constant spierspanning en is fijne motoriek lastig. Daarnaast heeft ze door haar autisme nood aan veel structuur, een-op-eenbegeleiding, uitleg op maat, continue nabijheid van een vertrouwenspersoon en voldoende rust. Ze functioneert sociaal-emotioneel op het niveau van een tweejarige, al zie je dat niet meteen aan de buitenkant. Dat zorgt ervoor dat mensen haar vaak overschatten. In werkelijkheid heeft ze permanente zorg en begeleiding nodig, 24 uur op 24.”
Groep Ubuntu
“De eerste signalen dat er iets scheelde, kwamen er toen Imani in de tweede kleuterklas zat. Daarna volgde een mallemolen aan testen en onderzoeken. Uiteindelijk kon ze terecht in het bijzonder onderwijs. Na enkele moeilijke jaren met veel onbegrip werd ze in het middelbaar goed opgevangen in De Hoge Kouter. We konden er rekenen op een fantastisch team dat altijd voor ons klaarstond. Sinds anderhalf jaar gaat ze drie dagen per week naar een dagcentrum van Groep Ubuntu. Een deel van haar tijd werkt ze er mee in het voedingsatelier: picon maken, groenten snijden, bakken … Op de andere momenten kan ze deelnemen aan het grote aanbod vrijetijdsactiviteiten.”
Zoektocht
“De overige vier dagen verblijft Imani bij mij thuis. Door een mislukte rugoperatie kamp ik met blijvende zenuwschade, waardoor werken niet meer mogelijk is. Mijn dagen staan dus volledig in het teken van haar zorg. Sommige simpele dingen moet ik plannen op de momenten dat zij er niet is. Geluiden zoals van een radio of mensen die door elkaar praten, maken haar onrustig. Ze helpt wel graag mee in het huishouden, zoals tijdens het koken. Dat geeft haar het gevoel dat ze iets bijdraagt. Ze houdt ook van humor, knutselen en gezelschapsspelletjes. Toch blijft het een voortdurende zoektocht naar wat haalbaar is en moeten we haar grenzen bewaken.”
Zichzelf zijn
“Uitstapjes zijn zelden vanzelfsprekend. Restaurants zijn vaak te druk, daarom halen we liever eens een frietje. Imani gaat wel minstens tweewekelijks naar de therapeutische ezelboerderij Elza en Valère in Deerlijk. Een vaste plek waar ze steeds welkom is als het moeilijk gaat. De ezeltherapie biedt haar houvast, rust en vooral een plek waar ze helemaal zichzelf kan zijn.”
“In de gewone wereld is dat moeilijker. Imani wil daarin meedraaien, maar als dat niet lukt, volgen teleurstelling en frustratie. Fysiek contact bijvoorbeeld kan alleen op haar initiatief. Ze gaat graag naar optredens, maar zonder grondige voorbereiding is dat onbegonnen werk. Bij uitstapjes neem ik vooraf contact op met de organisatie om dit vlot te laten verlopen. Moen Feest is een toonbeeld van een groter evenement dat veel inspanningen levert voor mensen met een beperking. De organisatie voorziet voor hen een apart podium en werkt samen met Inter, het Vlaams expertisecentrum toegankelijkheid. Af en toe neemt Imani ook deel aan de activiteiten van vzw De Stroom, een vrijetijds- en vormingsdienst voor mensen met een beperking. Onlangs ging ze mee op een fotografiewandeling door Kortrijk.”
Lotgenoten
“Gelukkig kan ik altijd rekenen op de steun van mijn zoon Gavin (26) en mijn nicht Aysa (33). Ook gesprekken met lotgenoten helpen om alles beter te dragen. Ik leerde Imani’s beperking ondertussen aanvaarden, door er veel mee bezig te zijn en hulp te zoeken bij mensen die gelijkaardige ervaringen hebben. Andere zorgouders begrijpen als geen ander wat je doormaakt.”