“Ik laat mijn leven niet bepalen door mijn ziekte”
Babbe Vanneste (13) uit Rollegem vecht al heel haar leven tegen de spierziekte SMA. Ze krijgt daarbij de steun van papa Matthias, mama Lies, broer Dauwe en zus Nanne. “Waarom klagen de mensen zo vaak?” zegt Babbe. “Zij kunnen van alles doen, terwijl ik dat niet kan. Al laat ik mijn leven niet bepalen door die ziekte.”
Babbe: “SMA staat voor spinale musculaire atrofie. Maar ik heb de afkorting veranderd in sensationele musculaire atrofie. Omdat het een zeldzame ziekte is. In september vorig jaar kwam SMA 1 in het nieuws door baby Pia. Haar ouders zamelden toen geld in om een duur medicijn te kunnen kopen.”
Matthias: “SMA is een aangeboren en ongeneeslijke ziekte. Als ouder waren we allebei drager van het gen, zonder dat we het beseften. Onze andere kinderen Dauwe en Nanne hebben geen SMA. Toen Babbe geboren werd, wisten we ook niet dat ze SMA had. Na 8 à 9 maanden kregen we dan de diagnose te horen. De dokters hadden Babbe toen onderzocht omdat ze nog niet kroop op het moment dat ze dat al moest kunnen.”
“Ik kende de ziekte niet. Maar Lies, die in de zorg werkt, wel. Meteen ging er een alarmbel in ons hoofd af. Want 90 procent van de kinderen met SMA sterft voor ze 2 jaar worden. Als gezin hebben we toen toch beslist om niet in een hoekje te gaan zitten en Babbe niet anders te behandelen dan Dauwe en Nanne. Alle drie dezelfde opvoeding dus: ze kregen én krijgen allemaal dezelfde kansen.”
Babbe: “Het is niet gemakkelijk. Ik heb al een aantal keer in het UZ Gent gelegen. In mei vorig jaar onder meer, voor een zware rugoperatie. Ik heb scoliose. Ik ben toen 1 maand niet naar school kunnen gaan. In die tijd ging ik 2 keer een week naar Pulderbos. Dat is een revalidatiecentrum in Zandhoven, al zie ik het vooral als een strafkamp. Want elke keer zie ik daar enorm af.”
Matthias: “Maar in die 2 weken heb je wel enorm veel vooruitgang geboekt. De therapie daar is ontzettend zwaar, maar ze helpt wel.”
Babbe: “In februari van dit jaar lag ik opnieuw in UZ Gent met een zware longontsteking. Ik had toen ook slikproblemen. Toen ik eindelijk weer naar school kon, begon de coronacrisis. Omdat ik zwakke longen heb, was het geen optie om naar school te gaan. Zo moest ik thuis les volgen. Pas op het einde van het schooljaar ben ik nog eens een halve dag naar het Don Boscocollege kunnen gaan.”
“Toen ik daar in september 2019 mijn 1e middelbaar begon, ben ik erg goed opgevangen geweest. Door zowel de leraren als de leerlingen van mijn klas. Dat is niet zo evident. Ze moesten eraan wennen dat ik in de les hulp krijg van een volwassen begeleider. Die neemt notities voor mij en helpt me met andere zaken. Ik kan mijn armen wel een beetje gebruiken, maar ik kan niet de hele dag schrijven.”
“Ik bots op beperkingen, maar ik geef niet op. Ik probeer niet te klagen. Als ik dan zie hoe sommige mensen wél over van alles en nog wat klagen... Ze kunnen heel vaak doen wat ze willen, terwijl ik niet veel kan doen. Mijn spieren sterven af. Ik zou graag dansen en sporten, maar dat gaat gewoon niet. Gelukkig kan ik net als mijn broer en zus op kamp. Zij met Chiro Tandem, ik met Jomba en Hartenkamp. Ik vind in elk geval dat veel klagers weinig redenen hebben tot klagen.”
“Mijn papa, mama, broer en zus steunen me ongelooflijk. Als ik het eens moeilijk heb, kan ik altijd bij hen terecht. Ik vind ook veel kracht in muziek. Ik luister er graag naar en zing ook veel. Tot en met het 6e leerjaar zong ik in een koor. Nu volg ik nog dictie en speel ik toneel. Mijn droom is om ooit in een musical mee te spelen. Ik weet ook al wat ik later wil worden: psycholoog.”
Matthias: “Babbe laat SMA haar leven niet bepalen. Als gezin gaan wij daarin mee. We doen uitstappen, gaan op vakantie, enzovoort. Door het coronavirus is het natuurlijk wel opletten. Maar Babbe weet dat. Je zal haar niets wijsmaken. Ook de dokters niet. Ze is slechts 13, maar ze heeft al heel veel meegemaakt. Mentaal is ze daardoor ook enorm sterk. Het woord opgeven staat niet in haar woordenboek.”
